Seit der Einführung des Pflegegeldes im Jahr 1993 gab es kaum eine Weiterentwicklung bei dem zugrunde liegenden Kriterienkatalog. Unterstützung bei Alltagsfähigkeiten wie Anziehen, Körperpflege, Essen macht nur einen kleinen Teil der Gesundheitspflege für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankung aus.
Viel ressourcen- und zeitintensiver sind die medizinisch-pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen, die im aktuellen Kriterienkatalog kaum Platz finden, aber für die Entwicklungschancen, das Wohlbefinden und die gesellschaftliche Teilhabe bedeutsam sind.
Beim Pflegegeld gilt seit 2016 eine eigene „Kindereinstufungsverordnung“, trotzdem ist die Pflegegeldeinstufung für Kinder und Jugendliche nach wie vor unzureichend. Das ist vor allem auf die die minimale Ausbildung der Gutachter*innen zurückzuführen - speziell im pädiatrischen Bereich. Daher fordern wir vom Pflege Round Table1, dass in einem ersten Schritt bei Kindern und Jugendlichen die Einstufung von spezialisiertem pädiatrischem Personal durchgeführt wird.
In einem zweiten Schritt fordern wir, den Kriterienkatalog weiterzuentwickeln und die ressourcen- und zeitintensiven medizinisch-pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen zu mitzurechnen, die für die Gesundheitspflege von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen, lebensverkürzenden und/oder seltenen Erkrankung unabdingbar sind.
1Pflege Round Table - Gruppe von Expert*innen zum Thema Kinder- und Jugendlichenpflege
Stellungnahme zum Pflegegeld für Kinder und Jugendliche, 11. April 2022
erging an:
das BM für Gesundheit,
die PVA,
die ÖBAK (Österreichischen Akademie für ärztliche und pflegerische Begutachtung),
sowie an die Gesundheitssprecher *innen von Die Grünen, ÖVP und Neos
Seit 1. Jänner 2021 - in Wien seit 1. April 2021 - gibt es seitens der ÖGK erhebliche Kürzungen für Menschen, die eine Inkontinenzversorgung brauchen. Von MOKI-Wien Mobile Kinderkrankenpflege betreute Kinder und Jugendliche bekommen seither weniger als zwei (!) Inkontinenzeinlagen oder Windeln pro Tag bewilligt. Die wenigsten Familien können die fehlenden Inkontinenzprodukte privat bezahlen. Der Mangel wird das Risiko für Dekubitus oder Inkontinenz-assoziierte Dermatitis (IAD) beträchtlich erhöhen. Die Folgekosten für zusätzlich notwendige Behandlungen werden auf ein Mehrfaches der "Ersparnis" bei den Inkontinenzprodukten betragen.
MOKI-Wien Stellungnahme zur Kürzung der Inkontinenzversorgung, 11. Mai 2021
Diese nicht nachvollziehbare Neuregelung sollte zurückgenommen werden. Wir haben lange auf die offizielle Bestätigung gewartet.
Nun bekommen zumindest Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit erhöhtem Familienbeihilfebezug die notwendigen Inkontinenzprodukte ohne Mengeneinschränkung.
Alle Vertragspartner sollten bereits über diese Neuregelung der Neuregelung informiert sein. MOKI-Wien wird das gerne überprüfen.
ÖGK Antwort auf MOKI-Wiens Stellungnahme zur Kürzung der Inkontinenzversorgung, 11. Juni 2021
Nach Veröffentlichung unserer MOKI-Wien Stellungnahme zur Kürzung der Inkontinenzversorgung war der ORF zu einem Dreh im MOKI-Wien Büro. Nachdem das Tabuthema in der ORF 2 Sendung „Bürgeranwalt“ am 27. Mai aufgegriffen wurde, wurde es ein weiteres Mal in der ORF 2 Sendung „Konkret“ am 29. Juni behandelt.
© MOKI-Wien
Nach der Neuregelung betrug die Tagesration exakt 1,7 Windeln/Inkontinenzeinlagen
Screenshots ORF TVthek
Nach coronabedingter Pause im Jahr 2020 trafen sich die Mitglieder Arbeitsgruppe Hauskrankenpflege Pädiatrie des BKKÖ am
8. April 2021 zum alljährlichen gemeinsamen Austausch. Themenschwerpunkt war der Umgang mit der Krise.
Am drauffolgenden Tag, dem 9. April, diskutierten Pflegepersonen aus den Kinder-Palliativ-Teams und den Teams der pädiatrischen Hauskrankenpflege unter dem Titel „Pflege trifft Pflege“ die Unterschiede und Gemeinsamkeiten in den Tätigkeiten und Abläufen.
Diese Standortbestimmung dient der guten Zusammenarbeit in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und dem Umgang mit künftigen Herausforderungen.
Salzburg wäre für beide Zusammenkünfte der vorgesehene Ort gewesen, schließlich trafen die Teilnehmer*innen virtuell zusammen.
Screenshots © MOKI Niederösterreich
MOKI-Wien betreut pro Jahr ca. 90 Kinder und Jugendliche, die Diabetes Mellitus Typ 1 diagnostiziert bekommen haben. Normalerweise werden zwei erwachsene Bezugspersonen, meistens beide Eltern im Krankenhaus eingeschult und auf den Alltag mit der Erkrankung vorbereitet. Die Aufgabe von MOKI-Wiens Diabetesspezialistinnen ist, die Umsetzung im Alltag zu begleiten und die Personen im Lebensumfeld, also die Pädagog*innen im Kindergarten oder in der Schule zu informieren und einzuweisen. Wo es in der Folge beim Diabetesmanagement zu Problemen kommt, begleiten MOKI-Wiens Diabetesspezialistinnen diese Kinder und Jugendlichen oft auch über einen längeren Zeitraum in ihrem Lebensumfeld.
Fotos © MOKI-Wien
Die Corona Pandemie stellte diese bewährte Routine auf den Kopf. Nur noch ein Elternteil wird nach der Diagnose mit dem Kind im Krankenhaus aufgenommen und wird in das Diabetesmanagement eingewiesen. Der andere Elternteil darf nicht einmal zu Besuch kommen. Ein großer Teil der Einschulung in das Diabetesmanagement wird somit vom Krankenhaus vom intramuralen in den extramuralen ausgelagert.
Gleich am Beginn der ersten Pandemiewelle im März 2020 konnte MOKI-Wien sofort diese zusätzlichen Leistungen in der spitalsersetzenden Hauskrankenpflege mit drei ausgewiesenen Diabetesspezialistinnen übernehmen. Und diese sind über die Dauer der Pandemie hinweg nach wie vor gefragt.
Nachhaltige und selbst genähte Mehrweg-Schutzausrüstung
Die MOKI-Wien Pflegekräfte verwenden nachhaltige Schutzausrüstung aus Damast zum Schutz unserer schwer immungeschwächten Klient*innen, selbst genäht von MOKI-Wiens tüchtigen ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen.
Insbesondere bei den Pflegeeinsätzen im Sommer profitieren MOKI-Wiens hauptamtlich pflegende Mitarbeiterinnen von den guten Trageeigenschaften der nachhaltigen Schutzausrüstung.
Schutzausrüstung, insbesondere Schutzmäntel, waren zu Beginn der Corona Krise Mangelware.
Die wenigen Einweg-Mäntel waren schnell aufgebraucht. Nachschub war lange nicht in Sicht.
Bereits im März durchsuchten MOKI-Wiens ehrenamtliche Mitarbeiterinnen die privaten Vorräte nach geeigneten Stoffen.
Ursprünglich für Bettwäsche gedacht, ist Damast ein idealer Schutzmantelstoff, kochecht, formbeständig und trotzdem weich.
Daraus nähten unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen wunderbar angenehme Mehrweg-Schutzmäntel und Mehrweg-Schutzmasken.
Einen herzlichen DANK allen unseren ehrenamtlichen Stoffspenderinnen, Zuschneiderinnen, Näherinnen und Transporteuren!
Wir sind weiterhin für alle da, die uns brauchen, auch in Zeiten der COVID-19-Pandemie.
Es hat sich vieles geändert, nicht nur der obligate Mund-Nasen-Schutz, den wir nun bei allen Einsätzen verwenden.
Kinder mit Stoffwechselerkrankungen werden derzeit früher aus dem Krankenhaus entlassen. Die Familien sind noch weniger auf den neuen Alltag mit der Erkrankung vorbereitet. So werden wir in der spitalsersetzenden medizinischen Hauskrankenpflege viel mehr gebraucht.
Bitte unterstützen Sie unser Projekt
Kindgerechte medizinische Hauskrankenpflege
mit einer Spende
In vielen Familien mit schwer kranken und damit besonders gefährdeten Kindern und Jugendlichen war anfangs die Verunsicherung groß. Einige Kinder dürfen wir mit maximalen Sicherheitsvorkehrungen pflegen. Anderen Familien stehen wir vorerst telefonisch beratend und begleitend zur Verfügung. Wir kümmern uns um den Nachschub an Zubehör für die lebensnotwendigen Geräte.
Bitte unterstützen Sie unser Projekt
Richtig Luft bekommen – Leben mit Tracheostoma
mit einer Spende
Es heißt immer Kinder sind nicht so gefährdet wie ältere Menschen
Wir aber betreuen Kinder für die es sehr wohl lebensbedrohlich sein kann! Wie das Posting auf Facebook einer betreuten und besorgten Mutter zeigt:
MOKI-Wien versorgt auch in Zeiten von Corona die betroffenen Familien. Wir versuchen natürlich das Risiko der Übertragung auf ein Minimum zu reduziieren.
Jeder kann dazu beitragen!
Daher bitten wir im Sinne dieser Kinder -
HALTET EUICH AN DIE EINSCHRÄNKUNGEN UND EMPFEHLUNGEN DER REGIERUNG!
Danke im Namen aller Familien und auch meiner Mitarbeiterinnen!
Gabriele Hintermayer, MSc
Geschäftsführende Vorsitzende
Beitrag „Pflege für lebensbedrohlich erkrankte Kinder“ in der Ö1 Sendung „Moment - Leben Heute“ vom 20. Jänner 2020
MOKI-Wien setzt sich auch immer für Veränderungen und Verbesserungen bei der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien ein!
Gemeinsam mit vielen Organisationen wurde ein Forderungskatalog erarbeitet.
Knapp vor Weihnachten 2019 haben die Organisationen und Vereine mit unterschiedlichen Positionspapieren an die Koalitionspartner die Forderungen konkretisiert
Auch MOKI Österreich hat in einem gemeinsamen Positionspapier auf drei sehr wichtige Bereiche aufmerksam gemacht
Viele der Forderungen stehen im Regierungsprogramm! Wir hoffen, dass diese auch umgesetzt werden, und stellen uns auch gerne als Expertinnen zur Verfügung.
Denn gerade in der Pflege bestätigt sich wieder: Kinder sind KEINE kleinen Erwachsenen!
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"Kinder dort pflegen, wo ihr Zuhause ist" Unser neuer Film zeigt, was es wirklich bedeutet, ein Kind zu pflegen und gibt Einblick in unsere Arbeit. |
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Können Sie sich vorstellen, ein schwerkrankes Kind zu haben? Wenn nicht, dann schauen Sie sich das an! |
Mit freundlicher Unterstützung von:
MOKI-Wien betreut - wie alle Hauskrankenpflegeorganisationen Pädiatrie in ganz Österreich - Kinder und Jugendliche mit schweren Erkrankungen. Dazu wird speziell ausgebildetes Pflegepersonal benötigt.
Der Dachveband MOKI und die Arbeitsgruppe Hauskrankenpflege Pädiatrie des Berufsverbands Kinderkrankenpflege Österreich hat eine Stellungnahme Pflegenotstand im Kinder- und Jugendlichenbereich zu diesem Thema erstellt, welche am 20.02.2019 ausgesendet wurde.
Wir sind sehr dankbar für Sponsoren wie HELP mobile GmbH, die durch den Verein HELP me sozial Projekte unterstützen.
Eine großzügige Spende wird viele Betreuungsstunden für schwerstkranke Kinder und Jugendliche ermöglichen.
Der Verein HELP me wurde von HELP mobile GmbH ins Leben gerufen und widmet sich ausgewählten sozialen Projekten, bei denen Familien in Österreich im Mittelpunkt stehen.
HERZLICHEN DANK!
Foto: HELP mobile
Unsere Geschäftsführerin, Gabriele Hintermayer, MSc nahm im November an 2 Veranstaltungen rund um chronisch kranke Kinder und Jugendliche teil.
Foto: Kinderliga
Treue und Beständigkeit sind wunderbare Eigenschaften, die das Leben sehr bereichern. Umso mehr ist MOKI-Wien treuen Kooperationspartnern besonders dankbar, wie dem Lions Club Wien ImPuls.
Foto: MOKI-Wien (ganz rechts: Evelyn Spreitzer, Präsidentin 2018-19, Lions Club Wien ImPuls / 2.v. rechts: Michaela Ragoßnig-Angst, Präsidentin 2017-18, Lions Club Wien ImPuls)
Kreative Ideen sind viel wert. Wir wissen diese sehr zu schätzen!
Nach einem Liegestuhlverkauf im Rahmen der Chair-ity bei dem Strandbar Herrmann sind heuer 1545 Euro zusammen gekommen. Der Betrag wurde von der Wiener Städtischen dankenswerterweise auf 2000 Euro aufgerundet.
Foto: © Gustav Kersche (von links nach rechts: Mag. Rudi Konar, Strandbar Herrmann, Blaufuss Gastronomie GmbH / Mag. Sabine Weiss, Wiener Städtische Versicherung AG, Leitung Werbung und Sponsoring)
MOKI-Wien Geschäftsführerin Gabriele Hintermayer, MSc hat bei der Herbsttagung des BKKÖ (Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich) einen relevanten Vortrag zum Thema Datenschutz gehalten.